Propósito
La Encuesta Clínica ReNU es un estudio transversal crucial, liderado por el Dr. Ian Krantz, Kelsey Crocker y Asbaa Khan, y cuenta con el respaldo de los expertos de la junta directiva y asesores de ReNU Syndrome United.
¿Cuál es su propósito? El objetivo principal es documentar y analizar el espectro completo de características que manifiestan las personas con síndrome de ReNU y cómo estos síntomas evolucionan con el tiempo.
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¿Por qué es importante?
Para los profesionales médicos: Mejorará el conocimiento de los clínicos y asesores genéticos sobre este diagnóstico reciente, facilitando así la identificación más precisa de las características del síndrome de ReNU.
Para las familias y cuidadores: Al entender la gama de síntomas y su progresión, los padres y tutores pueden asegurar la mejor atención posible.
Para la investigación y los tratamientos: El estudio generará datos esenciales para los científicos que buscan y desarrollan terapias.