Detrás de cada niño con Síndrome de ReNU hay una historia de superación, amor y lucha diaria. Cada pequeño avance —una sonrisa, un paso, una nueva forma de comunicarse— es fruto de un enorme esfuerzo, tanto suyo como de sus familias.

El Síndrome de ReNU es un trastorno genético del neurodesarrollo, recientemente identificado, que afecta el desarrollo cerebral y se manifiesta con discapacidad intelectual, retrasos motores y del lenguaje, hipotonía, microcefalia, baja estatura y, en muchos casos, epilepsia y problemas de visión.

La mayoría de los niños con ReNU son no verbales, por lo que necesitan logopedia y sistemas de comunicación aumentativos y alternativos para poder expresarse y conectar con su entorno. También requieren fisioterapia para fortalecer su musculatura y mejorar su movilidad, además de ayudas técnicas, ortesis, gafas y dispositivos tecnológicos que facilitan su día a día.

Desde la Asociación Síndrome de ReNU trabajamos para acompañar, unir y dar visibilidad a las familias afectadas, creando una red de apoyo donde nadie se sienta solo. Sabemos que todavía hay muchos niños sin diagnóstico, y por eso es fundamental dar a conocer el Síndrome de ReNU: la visibilidad puede ser la clave para que más familias encuentren respuestas, apoyo y comprensión.

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