¿Qué es Rare X?
Es una plataforma de recogida de datos (Data Collection Program en inglés, DCP), que recoge y almacena información sanitaria de forma anónima, de pacientes con enfermedades / trastornos raros. Con su permiso, estos datos se comparten con investigadores y sirve para fomentar y facilitar la investigación.
¿Quién puede participar?
Cualquier persona diagnosticada de síndrome de ReNU, o su familiar o tutor legal.
Aunque un paciente haya fallecido, sus datos siguen teniendo un enorme valor para los investigadores y pueden ayudar a futuros pacientes.
Cómo participar
En la página de Rare X encontrarás la opción de traducir la página al español en la parte inferior derecha